اوتیسم همیشه خطرناک نیست
اوتیسم یک اختلال شناختی است که سال ها مورد بی توجهی و بی مهری بود و به دلیل ماهیت ناشناخته اش در ایران به کلاف سردرگمی برای خانواده ها تبدیل شده بود.
نبض ما – کودکان مبتلا تا چند سال پیش به‌دلیل همین ماهیت گنگ و پیچیده اوتیسم از جامعه طرد می‌شدند و محکوم بودند تا در مدارس کودکان استثنایی درس بخوانند.
اوتیسم بیماری عجیب و پیچیده ای نیست. حداقل به آن سیاهی که رسانه ها به ما نشان داده اند، نیست. اوتیسم نوعی اختلال است که بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی تاثیر می گذارد.
کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم، در ارتباطات کلامی و غیرکلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت های مربوط به بازی، مشکل دارند. این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنها دشوار می کند. اوتیسم یک اختلال شناختی است که سال ها مورد بی توجهی و بی مهری بود و به‌دلیل ماهیت ناشناخته اش در ایران به کلاف سردرگمی برای خانواده ها تبدیل شده بود.
کودکان مبتلا تا چند سال پیش به‌دلیل همین ماهیت گنگ و پیچیده اوتیسم از جامعه طرد می شدند و محکوم بودند تا در مدارس کودکان استثنایی درس بخوانند. این اختلال حالا شناخته شده ولی ظاهرا هنوز اندر خم یک کوچه است.
روان پزشکان می گویند اوتیسم نوعی ناتوانی رشدی شدید است که در ۳ سال اول زندگی بروز می کند و بارز‌ترین نشانه آن، اختلالات گفتاری و ناتوانی در برقراری ارتباط با دیگران است. هرچند در ایران پژوهش همه گیری برای شناسایی مبتلایان به اوتیسم وجود ندارد، اما اگر میزان شیوع این بیماری در کشورمان تفاوتی با پراکندگی آن در دیگر کشورها نداشته باشد، با این حساب فراوانی آن در ایران هم باید حدود ۶ در ۱۰ هزار نفر باشد، اما اتفاقی که در این چند سال افتاده این است که این بیماری با موج جدیدی از تبلیغات همراه شده که به نظر چندان منطقی نیست.
دکتر حمیدرضا پوراعتماد، عصب‌شناس بالینی و استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، یکی از قدیمی ترین پزشکانی است که در ایران وارد حوزه درمان اوتیسم شده است. او حالا معتقد است همه اوتیسم آن چیزی نیست که در رسانه ها بزرگنمایی می‌شود و این هشدار را می‌دهد که اوتیسم را سیاسی نکنید. دکتر پوراعتماد می‌گوید: «تصویری که اکنون از اوتیسم ارائه می‌شود فقط نوع بسیار شدید آن را نمایش می دهد. در ظاهر آمار جهانی اوتیسم بالا رفته اما علت آن این است که طیف متوسط و خفیف نیز جزو آمار محسوب می شود، درحالی‌که این گروه افرادی هستند که زندگی عادی دارند و فقط رگه هایی از اوتیسم در آنها دیده می‌شود. طیف اوتیسم بسیار وسیع است و بسیاری از افراد مشهور را هم دربرمی گیرد.
پس نباید فقط نوع شدید آن را مورد توجه قرار داد. به گفته وی، در ایران فقط اوتیسم متوسط تا شدید شناخته می شود و اوتیسم خفیف کمتر قابل تشخیص است، برای مثال چه کسی ممکن است به‌احتمال اوتیسمی بودن نابغه ریاضی کوچک و کم‌حرف مدرسه که به قول همکلاسی هایش با کسی نمی‌جوشد، شک کند؟ مدیر مرکز ساماندهی، درمان و توانبخشی اختلالات اوتیستیک هشدار می‌دهد: «ناآگاهی خانواده ها در تشخیص اوتیسم خفیف، باعث می شود این بیماران تا پایان عمر در برقراری روابط اجتماعی با مشکلات اساسی مواجه شوند. علائم اوتیسم در کودکان معمولا از بدو تولد ظاهر می‌شود.
بااین‌حال گزارش هایی نیز وجود دارند که بر اساس آنها کودکان تا یک سال و چند ماهگی رشدی طبیعی داشته و ناگهان به اوتیسم و واپسروی ذهنی دچار شده اند. نوزادان مبتلا به اوتیسم نسبت به رفتار اطرافیان واکنش نشان نمی‌دهند، با دور شدن از والدین احساس غریبی نمی‌کنند و تمایلی به برقراری رابطه با دیگران ندارند. این بیماری می‌تواند دلایل متعددی داشته باشد؛ مسمومیت مادر در دوران بارداری، اختلالات متابولیک، اثر امواج رادیویی و… همگی در بروز اوتیسم در کودکان موثرند، با این حال ژن ها و وراثت حرف اول را در بروز این اختلال می‌زنند.»
یکی از بزرگ ترین هدف های پوراعتماد این است که بچه های اوتیسم را تا قبل از ۳ سالگی شناسایی کنند و با آموزش های مورد تایید جهانی آنها را به‌جایی برسانند تا بتوانند به مدارس معمولی بروند. به نظر او، اگر اوتیسم در سنین پایین تشخیص داده شود و کودک در تمام ساعات بیداری درگیر تعامل شود، مغز تغییر ساخت می دهد. اگر مغز در فضای درست باشد می‌تواند تغییرات مثبت جدی داشته باشد. این ویژگی مغز انسان است.
پوراعتماد در حال حاضر شبکه ای از فارغ التحصیلان روان‌شناسی را دارد که در مرکزش آموزش های مخصوص می‌بینند و با بچه های اوتیسم در محیط خانه هایشان تمرین می‌کنند. یکی از نکات با ارزش کار آنها همین بحث تغییر محل آموزش از مرکزی غریبه به اتاق و محل زندگی بچه هاست. پوراعتماد معتقد است اگر بچه ها زود شناسایی شوند، در ایران آموزش های موثرتری می‌بینند تا خارج از کشور و دلایل خاص خودش را دارد. با دکتر پوراعتماد در یکی از قدیمی ترین مراکز درمان بیماران اوتیستیک گفت‌وگو کردیم که می‌خوانید.
شما معتقدید که درمان بچه های اوتیستیک در ایران راحت‌تر است. چرا؟
در کشور ما فرزند ارزش والایی دارد. مثلا در فرهنگ ما، مادر فرش زیر پای خود را می فروشد تا برای فرزندش جهیزیه تهیه کند. تاثیر این فرهنگ از این جهت است که ما می‌توانیم یک فضای غیراوتیستیکی برای کودک ایجاد کنیم، درحالی که این فضای غیراوتیسمی را در کشورهای دیگر نمی‌توان ایجاد کرد. در یک فضای غیراوتیستیکی کودک فضا را به گونه ای تغییر می‌دهد که محیط و اطرافیان را تحت تاثیر خود درآورد و آنها را وادار می‌کند آن طور که او می‌خواهد، رفتار کنند.
چه رفتاری هایی بیشتر مدنظر شماست؟
یکی از مشخصه های این بچه ها رفتارهای تکراری است. والدین به این نتیجه می‌رسند که تعامل، بازی و تربیت این کودکان بسیار سخت است. از طرف دیگر، می‌بینند که تبلت، بازی‌ها و سی دی های کودک او را خوشحال و آرام می‌کنند. پس نسبت به این وسیله ها شرطی می‌شوند چون هم خودشان راحت ترند و هم بچه، غافل از اینکه این وسیله ها باعث تشدید فضای اوتیستیک می‌شوند. این فضا تمام ابعاد ارتباطی خانواده را تحت تاثیر قرار می‌دهد و علائم اوتیسم را تشدید می‌کند.
در کشور ما به‌دلیل نقش فرهنگی فرزند در خانواده، اهمیت آموزش و فقدان یا ضعف حمایت‌های اجتماعی، فشار زیادی به خانواده و کادر درمان وارد می‌کنیم. این قیاس فقط محدود به کشورهای منطقه نیست، بلکه کشورمان را با کل دنیا مقایسه می‌کنیم. در ایران نگرانی خانواده تنها بعد آموزشی کودک در آینده است، اما در غرب همین که کودک به استقلال نسبی برسد و بتواند نیازهای اولیه خود را رفع کند برای خانواده کافی است زیرا می داند که بار اصلی مسوولیت کودک در آینده بر دوش دولت است.
واقعا این طرز تفکر اینقدر تاثیر دارد؟
بله، همین تفاوت استانداردها باعث اعمال فشار زیاد در روش درمان است. به مادر آموزش می‌دهیم در گودال های اوتیستیکی مورد نظر کودک نیفتد. بچه دوست دارد تنها باشد، دنبال علایق شخصی خود برود و رفتارهای تکراری داشته باشد، اما مادر نباید اجازه این کارها را به او بدهد و خودش باید با کودک وارد تعامل شود.
در کشورهای غربی این فضا متفاوت است، در نتیجه روش درمان نیز متفاوت خواهدبود، مثلا در لندن کودک تا ظهر در یک مرکز بسیار پیشرفته و مجهز نگهداری می‌شود اما بعد از ورود به خانه به حال خود رها خواهد شد چون نگرش به فرزند در لندن با ایران متفاوت است. از طرفی، توانبخشی عبارت است از تغییرات پایدار رفتاری، شناختی و بیولوژیکی. این تغییرات زمانی موثر خواهند بود که مداوم باشند؛ یعنی اگر فقط گهگاه یک سیستم هوشمند مصنوعی یا طبیعی را اعمال کنید، تاثیرگذار نیست. این مداومت باعث ایجاد تغییرات می‌شود تا زمانی که مغز قابلیت انعطاف دارد.
سن طلایی درمان اوتیسم از نظر ما زیر ۴ سال است. درمان در سنین بالاتر هم امکان پذیر است، اما کمی سخت تر خواهدبود بنابراین تا قبل از ورود به مدرسه باید تکلیف مشخص‌شده باشد.
چرا در مورد این بچه ها از تعبیر استعدادهای جزیر‌ه ای استفاده می‌کنید؟
مبتلایان به اوتیسم برخلاف باورهای رایج، معلول ذهنی نیستند. فقط ۳۵ درصد از آنها عقب‌ماندگی ذهنی دارند و بقیه، در برخی از زمینه‌ها اغلب صاحب استعدادهایی فوق‌العاده هستند. بیماران اوتیسمی کندی و تیزی حواس دارند، به طوری که مثلا ممکن است بتوانند صدای وزوز لامپ مهتابی را بشنوند، اما متوجه شما که روبرویشان ایستاده اید، نشوند. اوتیسمی‌ها در برخی از زمینه ها مثل حفظ کردن اعداد و ارقام، استعداد جزیر‌ه ای دارند، مثلا من بیمارانی داشته ام که ساعت پرواز هواپیماها و حرکت قطارها را از حفظ می‌گفتند یا طول مدار حرکت سیارات را می‌دانستند یا حاصل جمع، تفریق، تقسیم و جذر اعداد را با ماشین حساب حفظ کرده بودند، اما هیچ یک قدرت تحلیل این حفظیات را نداشتند.
آیا درمان قطعی برای اوتیسم وجود دارد؟
داروهایی که برای این بیماران تجویز می‌شود، اغلب برای کنترل علائم ثانویه بیماری آنها مثل بیش فعالی، اختلالات خواب و رفتارهای کلیشه ای است. گرچه اوتیسم درمان قطعی ندارد، اما اگر اقدامات توانبخشی در مورد این بیماران به موقع انجام شود، تعدادی از آنها می‌توانند به مدارس عادی بروند و حتی تحصیلات عالی داشته باشند. شما وقتی دندانتان را درمان می‌کنید هیچ وقت مثل اولش نمی‌شود، اما زیبایی و کارایی قبل را می‌تواند داشته باشد. البته به این اعتبار به معنای شفا گرفتن نیست.
مسائل روانی نسبت به مسائل جسمی پیچیدگی بیشتری دارند و درمانشان سخت تر است. هدف درمان ما رسیدن به حد معقول است. اوتیسم یک مرض نیست، بلکه یک نارسایی در رشد مغز است. وقتی ما به دنیا می آییم، تعداد سلول ها حدود ۹۵ درصد سلول های بزرگسالی و از نظر ارتباط بین سلولی ۴-۳ درصد مقدار بزرگسالی است.
پس تعداد سلول ها تقریبا مثل بزرگسالی است ولی ارتباط بین سلولی تقریبا مثل بزرگسالی نیست. آنچه که تعیین می‌کند ما انسان باشیم و رفتار انسانی داشته باشیم، همان ارتباط بین سلولی است که در محیط انسانی شکل می‌گیرد. شبیه کلیپ کودک اوکراینی که چند سال با سگ زندگی کرده و به آن زندگی خو گرفته بود.
چند سالی است که این بیماری خیلی در جامعه مطرح شده، این روند باعث بهبود روند درمانی شده است؟
روند رو به بهبودی بود تا زمانی که قضیه سیاسی نشده بود. قضیه از جایی سیاسی شد که ظرف ۳-۲ سال گذشته چند اتفاق همزمان افتاد. چند انجمن تشکیل شدند که به ظاهر خیریه بودند، اما فعالیت‌های غیرخیریه‌ای کردند و بعدها مورد استفاده تبلیغاتی قرار گرفتند.
در سال ۷۹ که ما کار را شروع کردیم، ۲۰ کودک اوتیستیک می‌خواستیم که فیلم پیشرفت آنها قابل مشاهده است. ما در آن زمان روی پروژه‌ای از مرکز تحقیقات علوم پزشکی کار می‌کردیم.
من با این بیماری در انگلستان آشنا شدم و کمی قبل از آنکه درس من در کشور انگلستان به پایان برسد، با ۲ نفر از دوستانم تصمیم گرفتیم به ایران برگردیم و وضعیت اوتیسم را در ایران سامان دهیم. دکتر علی محمد مظاهری، رئیس دانشکده روان‌شناسی شهید بهشتی و دکتر نشاط که تا همین اواخر رئیس دانشکده روان‌شناسی دانشگاه اصفهان بودند و من که رئیس دانشکده علوم و شناخت مغز دانشگاه شهید بهشتی هستم.
یعنی تا پیش از سال ۷۹ هیچ شناختی از اوتیسم وجود نداشت؟
این بیماری در دهه ۴۰ میلادی معرفی شده و در نظام نامه های تشخیصی آمده بود. در کشور ما کودکان اوتیسم در مرکز توانبخشی معلولان ذهنی و عقب ماندگی ذهنی بودند. البته هنوز هم گاهی هستند.
هیچ آیین نامه ای برای تاسیس مراکز اوتیسم وجود نداشت. کار از پروژه‌ای شروع شد که این پروژه مبنای اوتیسم در ایران شد. من بین سال‌های ۷۲ تا ۷۷ در انگلیس درس می‌خواندم. در مطالعه ما بچه ها از لحظه ورود به درمان حدود ۵ ماه فیلمبرداری شدند.
تصویری که اکنون از اوتیسم ارائه می‌شود، فقط نوع بسیار شدید آن را نمایش می‌دهد. در ظاهر آمار جهانی اوتیسم بالا رفته اما علت آن این است که طیف متوسط و خفیف نیز جزو آمار محسوب می‌شود.
این افراد زندگی عادی دارند و فقط رگه هایی از اوتیسم در آنها دیده می‌شود. طیف اوتیسم بسیار وسیع است و بسیاری از افراد مشهور را هم دربرمی گیرد. پس نباید فقط نوع شدید آن را موردتوجه قرارداد. تاکید می کنم که در چند سال اخیر شروع به کار علمی کرده‌اند و تلاش کردند تا حدودی خود را ارتقا دهند.
اوتیسم طیف گسترده‌ای است که ممکن است رگه هایی از آن را خود ما هم داشته باشیم. تعداد بسیاری از دانشجویان هم این علائم را دارند مانند گوشه‌گیری و اختلالات رفتاری. خیلی از این علائم با آزمودن قابل ارزیابی است ولی خیلی از علائم هم قابلتشخیص نیست. ممکن است یک نفر استاد دانشگاه هم بشود بنابراین نباید اوتیسم را وحشتناک نشان بدهیم. لازم به ذکر است در سال ۱۹۷۵ میلادی طبق آمار، از هر ۵ هزار نفر، ۱ نفر اوتیسم داشت و در حال حاضر از هر ۴۲ کودک پسر ۱ نفر تشخیص داده می‌شود.
پس اوتیسم آنقدرها هم که تیره و تار به ما نشان داده اند، نیست؟
اصلا، رسانه های ما اغراق آمیز و غیرعلمی عمل کردند. این تصویر در صورتی فاجعه است که آمار همان اوتیسم شدیدی باشد که به ما معرفی می‌کنند. تعداد بسیار زیادی از همین بچه‌ها وارد مدارس معمولی می شوند.
آیا در این معرفی بد، فقط رسانه ها مقصرند؟
رسانه ها فقط چند سال است که به این حیطه می پردازند. قبلا هرچقدر تلاش می کردیم نمی توانستیم رسانه ها را راضی کنیم که این بیماری را معرفی کنند و به خانواده ها بگویند که با آموزش و تعامل میتوان تا حد زیادی عوارض بیماری را مهار کرد، اما در چند سال اخیر اوتیسم و بچه‌های اوتیستیک ناگهان مورد توجه رسانه ها قرار گرفتند و ما به نوعی از آن‌طرف بام افتادیم؛ یعنی در معرفی این بیماری چنان افراط کردیم که به نظرم بیشتر صدمه زده شد چون فقط یک طیف محدود و شدیدی از بیماری پررنگ شد، آن هم به‌وسیله افرادی که صلاحیت‌های لازم را نداشتند.
یعنی شما موافق توسعه این چنینی نیستید؟
واقعیت این است که اگر من پرچم این داستان را نزده بودم، در اینجا را می بستم و می رفتم. اوتیسم را با تشویق یک زن و شوهر که از این فرصت استفاده کردند و به خارج از ایران رفتند و هنوز هم برنگشتند در دست گرفتیم.
بازهم تاکید می‌کنم که این فعالیت بهتر از هیچ بود، اما همین حالا هم برای بچه هایی که با بهزیستی کارکرده اند و آمادگی ورود به مدرسه را دارند، برنامه ای ندارند، درحالی که سال ۸۶-۸۵ این اتفاق می‌افتاد. یکی از مشکلات اوتیسم مهارت های اجتماعی است که آموزش آن باید در اجتماع انجام بگیرد.
اجتماع کجاست؟ مهدکودک و دبستان و پیش‌دبستان. والدین اوتیسم واقعا عزا می‌گیرند که چگونه فرزندشان وارد مدرسه شود؟ این اتفاق باید یک دهه قبل می‌افتاد و نیفتاد چون به آن فکر نکردند، در حالی که بین بچه های مختلف این مشکل را داریم. یک بچه از هر نظر آماده است؛ کتاب را بهتر از همسالان خود می خواند، حساب را بهتر انجام می‌دهد، استدلال را بهتر بلد است اما مهارت های اجتماعی که باید در جمع آموزش داده شوند را نمی توانیم به او یاد دهیم.
واکنش یا وظیفه خانواده در این زمینه چیست؟
اینکه به مدرسه کمک مالی می کنند تا «معلم سایه» همزمان با کودک وارد کلاس شود. چون متد و لوازم آموزشی مورد نیاز را نداشتند، از متد و متریال بهزیستی استفاده کردند تا اینکه کم کم برنامه آموزش و پرورش به ایجاد مدارس مختص اوتیسم منجر شد که زیرمجموعه مدارس کودکان استثنایی هستند، درحالی‌که انتظار این بود که برنامه هایی اجرا کنیم که این کودکان با مدارس عادی ادغام شوند. من مشکلی با مدارس اوتیسم ندارم، اما به نظرم این مدارس باید روی گروه‌هایی تمرکز می‌کردند که در سنین بالا تشخیص می گرفتند.
ما کودکانی داریم که یا به‌دلیل ضعف کلامی یا ضعف مهارت های اجتماعی در طیف اوتیسم هستند. تعدادشان هم بسیار زیاد است؛ یعنی در ابتدا و انتهای منحنی که شامل طیف خفیف و طیف شدید است، تعداد خیلی کمتر از وسط منحنی است که طیف متوسط را شامل می شود. تعداد کودکان اوتیستیک خیلی شدید و خیلی خفیف بسیار کم است، اما بچه های باهوش متوسط بیشتر هستند.
این همه جنجال و هیاهوی رسانه ها فقط در مورد اوتیسم شدید است که آمار ۱ در هزار دارند، در حالی که بیشترین گرفتاری ما با گروه متوسط است که باید آموزش و پرورش به آن توجه می کرد. این گروه اکثریت که احتمال بهبود زیادی هم دارند به‌صورت رها‌شده مانده‌اند. این بچه ها با یک آموزش مختصر می توانند زندگی عادی داشته باشند. علت اینکه آمار کنونی رقم بالاتری را نسبت به دهه ۷۰ نشان می‌دهد این نیست که تعداد متولدین مبتلا به اوتیسم بیشتر شده، بلکه تشخیص ها دقیق تر شده و طیف متوسط و خفیف هم وارد آمار شده‌اند. آموزش و پرورش باید بچه هایی را جذب می‌کرد که با آموزش‌های تحت‌نظارت بهزیستی به حد قابل قبول رسیده اند. مثلا این بچه هایی که فیلم روند بهبود آنها را مشاهده کردیم، قطعا وارد مدرسه معمولی می‌شوند.
یک گرفتاری فرهنگی مملکت ما این است که افرادی که درمان می شوند دیگر بر نمی گردند، درحالی‌که در اروپا و آمریکا والدین تجربه خود را می‌گویند. من از مادری که فرزندش درمان شده و الان به مدرسه استعداد های درخشان می رود، بارها خواسته ام که تجربه خود را با بقیه درمیان بگذارد، اما به عقیده خودش حاضر نیست به گذشته فکر کند. اگر اوتیسم در سنین پایین تشخیص داده شود و کودک در تمام ساعات بیداری درگیر تعامل شود، مغز تغییر ساخت می‌دهد. اگر مغز در فضای درست باشد می‌تواند تغییرات مثبت جدی داشته باشد. این ویژگی مغز انسان است.
آیا اوتیسم غربالگری دارد؟
با کمک دانشگاه تهران سیستم هوشمندی ساخته و ۲ بار در بهزیستی آن را ارائه داده ایم. این برنامه یا اپلیکیشن با احتمال ۸۰ درصد تعیین می‌کند که کودک اوتیستیک است یا نه. این ابزار با کمک گروه هوش و رباتیک دانشگاه تهران ساخته‌‌شده و ۳ سال روی آن کار کرده‌اند. حدود ۵ سال است که یک خط پژوهشی راه انداخته ایم که استفاده از ربات و سیستم‌های خبره در تشخیص و توانبخشی اوتیسم است. افتخار می‌کنم که پایه‌گذاری این طرح در این مرکز بوده که با گروه الگوریتم دانشگاه تهران، گروه هوش مصنوعی آزمایشگاه رباتیک دانشگاه تهران، آزمایشگاه رباتیک دانشگاه شریف، گروه مهندسی پزشکی دانشگاه امیرکبیر و پژوهشکده علوم شناخت مغز دانشگاه شهید بهشتی پیش می‌رود. اهمیت این طرح اینجاست که این گروه بزرگ در دنیا حرف اول را می‌زند و بعضی کارهایمان در آمریکا معرفی می‌شود.
۴ سال پیش کارگاهی را برای چند ماه در سفارت ایران در سئول داشتم. کل نشست ما با ترجمه ۳ ساعت طول کشید. گزارش آن هنوز هیچ کجا نوشته نشده است. سفارت ایران ۲ مربی از ما برای سئول گرفت. مادرهایی که آنجا بودند چند بار از من تشکر کردند. سالانه حدود ۶۰ درصد بچه ها به مدرسه می‌روند. طی این چند سال ممکن است زندگی چند کودک را عوض کرده باشیم. همین برای من بزرگ ترین دستاورد است.
چقدر این روش درمان در خانه موثر بوده؟
از دست دادن فرصت‌های یادگیری باعث می‌شود تفاوت کودک با همسالانش بیشتر و بیشتر شود. من با روش «آ ب آ» در انگلیس آشنا شدم. در آن زمان چند متغیر به ذهنم رسید. در سال ۱۹۸۰ میلادی یکی از متغیرهای ما مادری بود که بسیار صحبت می‌کرد و کمتر شاغل بود و بچه برایش مهم بود. من تلاش کردم که روش «آ ب آ» را با فرهنگ خودمان سازگار کنم. مربی در خانه کمبودهای رفتاری را جبران می‌کند و مادر در خانه اجازه نمی‌دهد بچه در لاک خود فرو برود. آموزش مربی و مقاومت مادر با کمک هم به نتیجه می‌رسند. این روش را ما نمی‌توانیم در خارج از ایران به کار ببریم چون اهمیت تربیت بچه مثل ایران نیست.
در ایران دائما نگران آینده کودکیم اما در کشورهای غربی مسوولیت بر دوش دولت است، بنابراین بچه‌هایی که از کشورهای غربی برای درمان می‌آیند اگر جزو طیف شدید هستند توصیه می‌کنم در ایران نمانند تا حداقل از حمایت دولت برخوردار شوند. برای بچه‌های متوسط و خفیف توصیه می‌کنیم که بمانند چون می‌دانیم با برنامه تغییر می‌کنند.
تعداد زیادی بچه از آمریکا و سوئیس در سنین پایین می‌آیند و درمان ۴-۳ ماهه آنها به اندازه یک سال آنجاست. من به همه مادران می‌گویم ما کار زیادی برای کودکتان نمی‌کنیم، ما استارت حرکت را می‌زنیم و شما آن را نگه می‌دارید. مثالی که همیشه می‌زنم دست شکسته‌ای است که اگر یک ساعت در گچ بماند بعد دربیاید و مدام این عمل تکرار شود یا خوب نمی‌شود یا بدتر می‌شود. در کشورهای غربی بهترین امکانات در مراکز فراهم است اما فقط برای ساعت‌های کوتاه.
بقیه ساعت‌های روز کودک دوباره به کارهای تکراری مشغول می‌شود. المان‌های فرهنگی ما که عبارت بود از اهمیت کودک، وجود مادر، بالا بودن استانداردهای آموزشی و نبود حمایت‌های اجتماعی به بومی شدن طرح کمک کرده. حتی عامل منفی عدم حمایت اجتماعی خود به خود کمک‌رسان بود چون مادر مدام نگران آینده کودک بعد از خودش است. پس این مادر نسبت به مادری که به کمک دولت امید بسته، انگیزه بالایی برای کار پیدا می‌کند.
بچه‌های وسط طیف خیلی برای نظام پزشکی پول‌آور نیستند. بحث این است که کودکانی که حالشان بد است، وارد بیمارستان می‌شوند و در تحول سلامت سودآور هستند. کودک متوسط که توان راهیابی به مدرسه را دارد، پول‌آور نیست. این مساله است که قضیه سیاسی است. انجمن روی کودکان شدید طیف تمرکز می‌کند تا بتواند بودجه را بگیرد. پس به رسانه پول می‌دهد تا تبلیغ آمار بالای اوتیسم را بکند، درحالی‌که تعداد افراد اوتیسم شدید بسیار کمتر از طیف متوسط است. یا باید در این باندها شرکت کنیم یا گوشه‌ای بایستیم و سعی کنیم سلامت خود را حفظ کنیم.
علائم اوتیسم از چه سنی قابل‌‌‌شناسایی است؟
بچه اوتیستیک در بدوتولد که به ارتباطات اجتماعی نیاز ندارد علائمی از خود نشان نمی‌دهد. از سن ۶ ماهگی که ارتباطات اجتماعی شکل می‌گیرد، اوتیسم قابلتشخیص است. بچه‌ای که علائم خاص دارد، نگاه نمی‌کند و به دیگران توجه ندارد. او ناهوشیارانه به سمت محرک‌های خودش می‌رود که ارتباط نمی‌خواهد. پس وقتی بزرگ‌تر می‌شود به سمت علایق فردی می‌رود. وقتی مادر می‌بیند که بچه به دیگران توجهی ندارد اما با این علایق شخصی سرگرم و خوشحال است به او اجازه می‌دهد دنبال آن علایق برود. در یک مطالعه در سال ۲۰۰۲ میلادی تعدادی از مادران کودکان اوتیستیک با بچه‌های خود و تعدادی از مادران کودکان غیراوتیستیک با بچه‌های خود بازی می‌کردند.
دیده شد که مادران بچه‌های اوتیستیک نمی‌توانند با بچه‌های خود ارتباط بگیرند و سردند، در حالی‌که مادران بچه‌های عادی گرم‌اند و با بچه‌های خود ارتباط خوبی می‌گیرند. وقتی جای این مادران عوض شد، رابطه مادران بچه‌های عادی با بچه‌های اوتیستیک سرد و رابطه مادران بچه‌های اوتیستیک با بچه‌های عادی گرم بود. اگر کسی در این فضای سرد زندگی کند، علائمش بدتر می‌شود.
این تحلیل مدیکال نیست. دلیل اینکه سرعت اوتیسم زیاد است این است که بچه‌ها در فرهنگ جدید فرصت زندگی در محیط‌های اجتماعی را از دست می‌دهند. در گذشته بچه‌های مرزی به جلو رانده می‌شدند اما هم‌اکنون به‌علت محیط فرهنگی متفاوت و روابط کم اجتماعی بچه‌های مرزی به عقب رانده می‌شوند. سی‌دی و تبلت در سنین رشد باعث می‌شوند کودک فرصت‌های یادگیری را از دست بدهد. از دست دادن فرصت‌های یادگیری باعث می‌شود تفاوت کودک با همسالانش بیشتر و بیشتر شود.
بین روش‌های درمانی ما و اروپایی‌ها تفاوت محسوسی وجود دارد؟
تفاوت در اقدامات آموزشی توانبخشی است. تعداد کمی از بچه‌ها مداخلات درمانی می‌گیرند. تقریبا هفته‌ای ۲ کودک که از آمریکا یا کانادا به ایران می‌آیند را ویزیت می‌کنم. از بین آنها کمتر از ۵ درصدشان دارو استفاده می‌کنند، در حالی‌که در ایران کمتر از ۵ درصد دارو استفاده نمی‌کنند. علت این امر نگاه نادرستی است که در کشور ما در حال رواج است. این قضیه متاسفانه درچند سال گذشته بدتر هم شد. در اینجا وزارت بهداشت متولی تدوین اوتیسم است، در حالی که در غرب مسوولیت بعد از تشخیص برعهده آموزش و پرورش است. متاسفانه در این سال‌ها بدتر هم می‌شود. این نگاه اشتباه است و با طرح تحول سلامت ارتباط دارد. یک مورد دیگر اینکه سال‌ها بود داستان اوتیسم در ایران بدون هیچ جنجالی انجام می‌شد و نتیجه آن مشهود بود، اما سیاسی شدن جریان به ضرر اوتیسم تمام شد.
چندجا در دنیا سند ملی اوتیسم داریم؟
سند ملی اوتیسم برای جریان‌های بزرگی نوشته می‌شود که هماهنگی بین دستگاهای مختلف را نشان دهد. سند ملی اوتیسم در ایران تهیه شده یا همزمان مشاور ارشد وزیر، رئیس هیئت مدیره انجمن اوتیسم می‌شود. در برنامه‌های رسانه برنامه‌هایی تنظیم می‌شود که تصویری منفی از کودکی ناتوان و نیازمند به کمک خلق می‌شود. در حال حاضر متولی اصلی اوتیسم وزارتخانه است و تا قبل آن بهزیستی بود.
به نظر شما این تقسیم کار درست است؟
از نظر من اول آموزش و پرورش واجد شرایط است، بعد بهزیستی و بعد وزارتخانه اما از نظر تقدم بهزیستی تقدم داشت.
بعد از بحث تاریخ وارد ماهیت اوتیسم شویم. آیا بچه‌های اتیستیک شما بعد از درمان وارد مدارس معمولی می‌شوند؟
سعی ما این است که وارد مدارس معمولی شوند. صبح روزی که برنامه خندوانه پخش شد، بچه‌هایی که آماده بودند برای مهد یا پیش‌دبستانی معمولی، از ورود به این مراکز منع شدند. اینها به عوارض جانبی توجه نمی‌کنند. تا سال ۱۳۷۹ ما هیچ قاعده، مرکز تخصصی و هیچ سازمان شناخته‌‌شده‌ای که به طور خاص با بچه‌های اوتیسم کار کند، نداشتیم. در ۱۶ اسفند ۱۳۷۹ یک طرح پژوهشی را به مرکز تحقیقات علوم پزشکی کشور دادم که قرار بود روش «آ ب آ» را با فرهنگ ایرانی سازگار کنیم و مورد استفاده قرار دهیم.
در آن زمان نمی‌توانستیم ۲۰ کودک اوتیستیک پیدا کنیم. بیست ویکمین کودک را پدرش از دوبی می‌برد و می‌آورد. این طرح در این تاریخ مصوب شد و بودجه گرفت. آن زمان در زیرزمین منزل دکتر مظاهری در سه‌راه ضرابخانه که به‌صورت رایگان در اختیارمان گذاشته بودند، یک مرکز نظارت بر اجرای طرح را درست کردیم چون هم بچه‌ها باید می‌آمدند و آموزش توانبخشی می‌گرفتند و هم ما پیشرفت درمان را ارزیابی می‌کردیم. در تاریخ ۲۰ اسفند اسم این مرکز را مرکز نظارت و هماهنگی طرح رفتاردرمانی اوتیسم گذاشتیم.
این اولین مرکز بود؟
اولین مرکز علمی- پژوهشی بود که طرح دانشگاهی بود. قرار بر این بود که ۱۲ هزار ساعت روی ۲۰ کودک اوتیستیک کار کنیم که شامل درمان، ارزیابی و تدوین برنامه بود، اما در آن زمان هیچ آیین‌نامه دقیقی نبود که بتوان به آن استناد کرد.
تاسیس آن مرکز فقط هویتی بود برای اینکه پروژه به سرانجام برسد. همان مرکز در اردیبهشت ۱۳۸۱ که آیین‌نامه‌ها به وجود آمده بود، تحت‌عنوان «مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اوتیستیک» مجوز گرفت که در دور دوم دولت قبل اسم آن به «تهران اوتیسم» تغییر کرد، در حالی که تعداد زیادی مقاله، دستورالعمل درمان و حتی ربا‌ت‌‌هایی را با کمک دانشگاه تهران و شریف برای تاثیر بر توانبخشی اوتیسم درست کردیم و همه جا به این نام قبلی شناخته می‌شدیم. علت تغییر نام عنوان ساماندهی بود و اینکه نیاز به اسم خاص بود. در مقالات فعلی اسم قبلی را هم ارجاع می‌دهیم.
به نظرتان مهم‌‌ترین دستاوردتان در آن مرکز چه بود؟
یکی از اقدامات انجام‌‌شده، راه‌اندازی اولین دوره آموزش مربی بود که در تیر ۱۳۸۰ از بین لیسانس‌های روان‌شناسی بودند. این افراد بین ۳-۲ هفته در آن زمان آموزش می‌دیدند که در حال حاضر ۱ ماه است. اتفاق دیگری که به پاس پروژه افتاد، این بود که روش «آ ب آ» در طول ۲ سال با مختصات بوم‌‌شناسی و فرهنگی ما سازگار شد. اتفاق دیگر این بود که در اردیبهشت ۱۳۸۰ کابینه آقای خاتمی مصوبه‌ای را تصویب و نهادی در بهزیستی ایجاد کرد تحت‌عنوان ستاد ساماندهی بیماران روانی مزمن است.
این نهاد متعلق به بهزیستی بود، با هدف نهایی برگرداندن بیماران روانی به خانواده‌ها. افرادی که در مدت طولانی در بیمارستان بودند را به خانواده برمی‌گرداند. در این نهاد اختلالات نافذ رشد جزو بیماری‌های مزمن دیده شد که یک اتفاق زیبا بود. در این فرصت ما توانستیم مطرح کنیم که بیماران اوتیسم از معلولان ذهنی متمایز هستند.
پس به ستاد ساماندهی بیماران مزمن مراجعه کردم. دکتر براتی و مرحوم دکتر قائم‌مقام فراهانی از افرادی بودند که در آنجا مشغول کار بودند. از ما خواستند آیین‌نامه مرکز اوتیسم را بنویسیم. در آبان ۱۳۸۰ این آیین‌نامه‌ها آماده شد. تا زمانی که این آیین‌نامه در مجموعه کلی‌تر دیده شود، آیین‌نامه در تابستان ۱۳۸۱ در کل کشور منتشر شد. آنچه که خیلی موثر بود، تصمیم‌گیری در مورد اختصاص بودجه بود. آنچه که در این زمینه به ما کمک کرد، نتایج پروژه و فیلم‌های پیشرفت کودکان بود. در این زمان بود که اوتیسم هویت مختص به خود پیدا کرد.
چرا انجمن تشکیل ندادید؟
انجمن‌ها یا علمی هستند یا اجتماعی که هر ۲ محدوده کار مشخصی دارند. تمرکز کار ما روی خانواده‌ها بود. البته در سال ۱۳۸۳ گروهی متشکل از خانواده‌ها به نام «حلقه خانواده‌های کودکان اوتیستیک. در دانشگاه شهید بهشتی به وجود آمد. از کارهای آنها تاسیس مرکز اوتیسم «به‌آرا» بود که وابسته به دانشگاه شهید بهشتی، پژوهشکده خانواده است. «به‌آرا» اسم دختر یکی از خانواده‌ها بود که بسیار به انجمن کمک می‌کرد و ریشه آن حلقه خانواده‌هایی است که کودکانشان در طرح مطالعاتی شرکت داشتند؛ یعنی وقتی نتیجه طرح را دیدند، تصمیم گرفتند با راه‌اندازی مرکز از خدمات آن استفاده کنند.
پزشکان بیماری را تشخیص می‌دادند اما جایی برای ارجاع نبود. مرکز «به‌آرا» در سال ۱۳۸۲ تاسیس شد. مرکز شیراز در سال ۱۳۸۴ و مرکز کرمان در سال ۱۳۸۷ تحت‌نظر بهزیستی تاسیس شدند. از سال ۱۳۸۱ تا ۱۳۸۴ تنها ۲ مرکز داشتیم و از سال ۱۳۸۷ در فرصت خیلی کوتاهی۴ مرکز ایجاد شد. سال ۱۳۸۷ آخرین سال دوره اول آقای احمدی نژاد بود و این اقدامات برای تبلیغات انتخاباتی انجام می‌گرفت.
چطور میتوان در عرض یک سال ۵-۴ مرکز ایجاد کرد؟
درحال حاضر تعداد مراکز به ۶۰ مرکز رسیده که همه آنها تحت‌نظر سازمان بهزیستی هستند. در انگلیس و فرانسه تعداد مراکز بسیار کمتر است. تعداد مراکز زیاد زمانی خوب است که آموزش مناسب باشد. گاهی ممکن است آموزش ناقص و نادرست اثر نامناسبی بر کودک بگذارد. اولین مرکز اوتیسم در ایران که تابلویی با نام اوتیسم داشته باشد، همین مرکز است. جالب این است که سیستم از این مورد چشم‌پوشی می‌کند. علت اصلی این است که جامعه ما یک جامعه نخبه‌کش است. من ادعای نخبه بودن ندارم، اما مساله این است که در این زمینه پایه‌گذاری انجام‌‌شده.
در کشورهای دیگر اصل شایسته‌سالاری برقرار است. حدود سال‌های ۸۴-۸۳ آموزش و پرورش ورودی به بحث اوتیسم کرد. در جلسه‌ای که در دانشگاه شهید بهشتی داشتیم این سوال مطرح شد که آیا اوتیسم را به آموزش و پرورش ببریم یا نه؟ پاسخ من این بود که یکی از اهداف اصلی باید نظارت آموزش و پرورش بر اوتیسم به‌صورت تخصصی باشد، با برنامه فردمحور مرتبط با نیازهای هر فرد که سر کلاس نشسته، اما سوال این بود که آیا آموزش و پرورش که هنوز کودکان هوش مرزی و مبتلایان به اختلال خواندن را ساماندهی نکرده (که خرج کمتری دارند ولی تعدادشان بیشتر است و باید وارد مدارس عادی شوند) این آمادگی را دارد؟ مسلم است که وقتی بودجه محدود باشد آن را جایی هزینه می‌کنیم که بیشترین بازدهی را برای گروه هدف داشته باشد.
اگر بنا بود این بودجه را فقط به گروه محدودی اختصاص دهند زیاد بجا نبود و از طرفی، منابع آموزشی و مربی نداشتند. طرح آنها این بود که همان برنامه سازمان بهزیستی را عینا انجام دهند. نهایتا پیشنهاد این شد که منابع و مدارس آماده شوند (آمادگی مدارس به معنی ادغام، نه اینکه مدرسه مخصوص اوتیسم). متاسفانه ۲ سال بعد با فشار یک خانم و آقای پزشک که هم‌اکنون خارج از کشور هستند، سراغ این کار رفتند و مراکز مخصوص اوتیسم را ایجاد کردند. تنها تفاوتشان با برنامه بهزیستی این بود که ۵-۴ کودک را در یک محل می‌گذارند با ۲ مربی. در این شرایط هم مربی اذیت می‌شود و هم کودک.
این کار باید از جایی شروع می‌شد که بهزیستی تمام می‌کرد؛ یعنی کودکان آماده ورود به مدرسه را از بهزیستی تحویل می‌گرفتند.حالت ایده‌آل این است که تا سن پیش‌دبستانی اختیار با بهزیستی باشد و بعد آموزش و پرورش و آنجا هم روش‌ها و منابع خود را می‌خواهد. مشکل کار این بود که کودکان با آموزش سخت و تعلیم ندیده را وارد آموزش و پرورش کردند، در حالی‌که ابتدا باید در بهزیستی آموزش می‌دیدند و بعد وارد مدرسه می‌شدند. این تیم نه روش داشت و نه منابع درسی، بنابراین متد بچه‌های کوچک را از بهزیستی کپی کردند.
چرا از شما کمک نگرفتند؟
سری دوم اصلا سراغ من نیامدند. یادم هست روزی فکسی گرفتم که می‌خواهیم در آموزش و پرورش برنامه‌های راجع به اوتیسم داشته باشیم، شما هم تشریف بیاورید. بحث دیگر کار‌شناسی نبود، فقط قطاری راه انداخته بودند که از من هم می‌خواستند سوار آن شوم، ولی سوار نشدم. به هرحال گذاشتن کودک در آموزش و پرورش بهتر از این بود که در مراکز معلولان ذهنی، عقب‌مانده‌های ذهنی یا شبانه‌روزی‌ها نگهداری شود. از این لحاظ آموزش و پرورش کمک زیادی کرد.
تاکید می‌کنم که در چند سال اخیر شروع به کار علمی کرده و تلاش کردند تا حدودی خود را ارتقا دهند، اما مساله اینجاست که از روز اول گروهی را روی کار گذاشتند که گروه مناسبی نبود. اوتیسم طیف گسترده‌ای است که ممکن است رگه‌هایی از آن را خود ما هم داشته باشیم. تعداد بسیاری از دانشجویان هم این علاِئم را دارند مانند گوشه‌گیری و اختلالات رفتاری. خیلی از این علائم با تست قابل‌‌ارزیابی است ولی خیلی از علائم هم قابلتشخیص نیست. ممکن است یک نفر استاد دانشگاه هم بشود، نباید اوتیسم را وحشتناک نشان بدهیم. در صورتی فاجعه است که این آمار همان اوتیسم شدیدی باشد که به ما معرفی می‌کنند. تعداد بسیار زیادی از همین بچه‌ها وارد مدارس معمولی می‌شوند.
همچنین برای اولین بار سامانه کشوری مشاوره اوتیسم راه اندازی شد و از بیست فروردین ماه قابل دسترسی است. این سامانه از طریق تماس با ۴۸۰۴۵ قابل دسترس است.
منبع: هفته نامه سلامت
